昨日，北京爱稀客肺动脉高压罕见病关爱中心举办成立10周年的纪念活动。钟南山院士亲自到场祝贺，王辰院士也通过视频连线表达对爱稀客成立10周年的祝福之情。活动现场还来了很多医学大咖、爱心药企代表以及身患肺动脉高压、血友病、进行性肌营养不良等罕见病的患者。现场多位医生进行义诊、医患双方就罕见病的治疗和健康管理进行了充分的交流。
罕见病人时刻都面对着生命的问题，但有着坚强的意志
钟南山表示，他刚刚参加了第一届中国罕见病联盟呼吸罕见病的年会，年会上黄欢等3位呼吸罕见病患者的发言给了大家很大的鼓舞，不但激励很多病友，也激励了很多医生。钟南山说：“他们（罕见病人）时时刻刻都面对着生命的问题，但有着非常坚强的意志、非常阳光的心态。所以这三个（罕见病人的）发言让我感觉到非常大的震动，也鼓舞我本人要进一步做好工作的决心。”
发言中，钟南山不忘提及新冠疫情：“这两年的疫情使得我们大家懂得了生命。在疾病斗争里最高的人权就是生命，而且是健康的生命。我们有这个正确的方向，所以我们到现在取得全世界最低的病死率，取得这个成绩是大家共同努力的结果。”
谈及罕见病，钟南山表示：“我们在十多年前呼吁关注罕见病，（对于罕见病）一是治疗的药很少，第二有药也是极贵。经过这么多年的努力，我们有了一些进步。就拿我们研究所来说，在治疗肺动脉高压上也有了一些药，起码对缓解症状有了比较大的支持。我们还需要多学科的努力。肺动脉高压发作时是比较危重的，这10年，我们也可以看到，积极的治疗、积极的配合、积极的注意，有的患者也可以很健康地活下来。”
钟南山鼓励在座的罕见病患者：“这几年，我们对肺动脉高压的治疗方法一直在进步。所以我们应该充满信心能够把这项工作做好。大家都看过电影《长津湖》，那是（志愿军战士）在非人的自然环境下仍坚持战斗的精神，我们的罕见病患者也需要有这样的精神，在这样的精神支持下，我们就能够积极配合治疗，能够很好地对待父母。”
为推动肺动脉高压患者更好生活而努力
中国工程院院士、中国医学科学院（北京协和医学院）党委常委、院校长王辰通过远程视频表示：“爱稀客的10年是不容易的历程，这10年中，他们确实办成了很多事。它是一个促进患者之间联系的组织，患者之间能够信息沟通、互助、激励、达成共识，能够为患者提供更好的医疗和社会关爱。另外，爱稀客又是一个患者和医务人员的‘联系人’，它跟医务人员的互动，让患者得到医务人员的救助，让更多医务人员参与到对肺动脉高压的认识、理解、研究和帮助中，它还建立了绿色通道，促进了医患之间有效的沟通和协同。”
王辰认为，爱稀客是一个促进患者、医务界和社会各界联系的组织，“这10年间，爱稀客和我们一起做了一项很重要的工作，就是跟医保部门沟通，不断思想观念上、理论上、行动上促进医保愿意对肺动脉高压这一罕见病投入和支持。”
王辰提到，10年来，国家对肺动脉高压的治疗从技术上、药物上都取得了进展，有效的靶向药物的治疗、一些新的药物联合治疗，到肺移植技术，我国都取得了长足进步。“十年不易，未来可期。期望在今后我们更加好地携手，一起推动对肺动脉高压患者的照顾，为他们谋取福祉，使他们有更好的生活质量、更好的社会境遇，能够更好的生活和工作。”王辰说。
广州日报全媒体记者武威、张丹
